Türkiye’de kistik fibrozis hastalarının yaşam kalitesini önemli ölçüde artıran modülatör ilaç, 10 Temmuz’da Resmi Gazete’de yayımlanan kararla Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından geri ödeme kapsamına alındı.
Genetik bir hastalık olan kistik fibrozis, başta akciğerler olmak üzere pankreas, karaciğer ve sindirim sistemi gibi birçok organda ciddi tahribatlara yol açarak yaşamı tehdit ediyor. Ancak modülatör ilaçların geliştirilmesi ile hastalığın temeline müdahale edilebilen yeni bir dönem başlamış oldu.
Kistik Fibrozis Derneği (Kifder), 2019 yılından bu yana ilacın Türkiye’deki hastalara ulaşabilmesi için yoğun bir savunuculuk süreci yürüttü. Bu süreçte dernek, Sağlık Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı, Maliye Bakanlığı, SGK ve Türk Eczacıları ve Eczaneler Vakfı (TEB) ile doğrudan görüşmeler gerçekleştirdi; etkinlikler, koşular ve sosyal medya kampanyaları gibi birçok platformdan çağrılar yaptı.
“ÇALIŞMAYA DEVAM EDECEĞİZ”
Konuya ilişkin Kifder Yönetim Kurulu Başkanı İlknur Görgün, şunları ifade etti:
*Bu karar, binlerce kistik fibrozisli birey ve aileleri için büyük bir umut kaynağı oluşturdu. Yıllardır yürüttüğümüz kampanyalar, açılan davalar ve gösterdiğimiz kararlılık, en büyük meyvesini vermiş oldu. Dava süreci, ilaca erişmek için Kifder’in belirlediği bir savunuculuk yoluydu. Amacımız, devlet güvencesiyle ilaca erişimi sağlamaktı.
*Bu süreçte, tüm paydaşlarla iş birliği içinde ilerledik. Ailelerimiz, kistik fibrozisli kahramanlarımız, doktorlar, hemşireler, basılı ve görsel medya, bakanlıklar, diğer sivil toplum kuruluşları, avukatlar, firmalar, gönüllüler ve özellikle son iki yılda yakın çalıştığımız milletvekillerimiz, bu büyük ailenin birer parçası oldular.
*Biri eksik olsa bu başarıyı elde edemezdik. Herkese ne kadar teşekkür etsek az. Sağlık Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı ve Maliye Bakanlığı’na bu karar için içten teşekkürlerimizi sunuyoruz. Kifder olarak bu tarihi kazanımı büyük bir sevinçle karşılıyor, mutasyon ilacına uygun olmayan hastalarımızın rutin tedavilerine devam etmelerini hatırlatıyor ve yakın bir gelecekte listeye eklenecek yeni mutasyonlar olacağını bildirmek istiyoruz. Kesin tedavi gelene kadar aynı dayanışma ve gayretle çalışmalarımıza devam edeceğiz.
İLAÇ HAKKINDA
CFTR genindeki mutasyonlara yönelik çalışan üçlü mutasyon ilacının, klinik çalışmalarda hastaların solunum fonksiyonlarını belirgin şekilde iyileştirdiği, enfeksiyon oranlarını düşürdüğü ve yaşam süresi ile kalitesini anlamlı ölçüde artırdığı bilimsel olarak kanıtlanmıştır. Bu karar sayesinde Türkiye’de kistik fibrozis hastaları, hastalığın kökenine inen ve yaşamlarını doğrudan etkileyen bir tedaviye eşit ve sürdürülebilir şekilde erişim hakkı elde etmiş oldu.
